回顾6岁意外患无血病,44年靠输血维

年夏天的一个夜晚,在杭州通往上海的高速公路上,一中年男子在帮一家工厂安装完70余个摄像头后,独自驱车返回家中。

可是走到半途,他的鼻子开始流血,男子意识到了什么,顾不得去处理,只好加紧车速狂奔。

回到家时,男子胸前的衬衫全部染红,未睡的妻子见到这一情况吓坏了,医院输血治疗,好在最终没什么大事。

男子的这种惊险情况并不是第一次发生!他是一名“无血人”,6岁时因为一场感冒患上了“无血病”,此后的44年里,男子的身体十分脆弱,疾病经常反复恶化,大大小小治疗进行了很多次,医院输血维持生命。

在治疗期间,男子和一位美丽的护士相识相爱,两人最终突破阻隔、喜结连理,如今更是生下了2个女儿,组成了幸福美满的家庭!

男子名叫张炯,年出生于上海的一个普通工人家。

和大多数孩子一样,张炯的童年十分快乐,父母疼爱、玩伴和睦,可这一切都因为6岁时候的一场感冒戛然而止。

这一年,6岁的张炯因为在外面玩耍后,天凉没有加衣服,染上了感冒,当晚便高烧到40度。

母亲十分着急,医院治疗,医生诊治后,给小张炯打了一针氯霉素。

没想到不一会儿,张炯的嘴唇开始发紫、脸色发黑、四肢抽搐,鼻血像自来水一样往外流淌。

原来,张炯对氯霉素过敏,身体被打上一针后,很快便有了强烈的生理反应,出现了危及生命的异常情况。

后来经过及时抢救,张炯的性命虽然保住了,但氯霉素破坏了骨髓,他患上了再生障碍性贫血,也就是我们通常所说的“无血病”。

患“无血病”的病人被称之为“无血人”,因为身体的骨髓坏死,他们无法像正常人那样造血,医院输血来维持生命,体质机能非常虚弱,寿命通常十分短暂。

看到儿子意外成了这样一种情况,张炯的父母非常痛心,那段时间,一家三医院治疗,可最终都没有什么成效。一位儿童权威专家明确告诉张父张母:

“你们不用再来了,这个孩子活不长久,这种病,也根本就是无药可解!”

那时候张炯年幼,对自己的病情并不了解,父母在耳边的叮嘱,他也只听了一小部分记在心里。

第一天上小学,张炯兴奋地穿着新衣服,背着新书包去上学。在课间与小朋友玩耍时,膝盖不小心被磕破,一下子血流不止,整个裤管都被染红了。

老师觉得问题很严重,立马联系了他父母。在医院里,小张炯的伤口被缝了三针后,才止住了出血。

因为身体无法造血,贫血导致张炯头晕乏力,无论做什么事,一旦感觉不舒服,就需要停下来休息。

学校知道他的情况后,十分照顾,让他按照身体状况自主决定是否来学校上课。

整个小学期间,张炯有一大半的时间是在家里的床上躺着,曾经有一张病假单,他开了整整天。

为了个孩子调养身体,张炯的父母遍访名医,为儿子开了很多中药。15年的时间里,张炯吃下的中药,药渣子足有一万多斤,堆起来能够塞满整整一间20平米的房屋。

身体不好,张炯无法像其他小孩那样跑步追逐、打球踢球,每当生病躺在床上无事可做时,他便靠看书来消磨时光。

自己学生时代的课本早已经看了无数遍,张炯便将父亲珍藏的很多古书拿出来,一字一句、细细品读。

期末考试的时候,张炯都会撑着病体去参加,老师同学都很诧异,认为他没怎么来上课,肯定考不出好成绩。但结果每次考试,张炯都是胸有成竹,成绩也总是维持在班级前三名。

就这样断断续续、磕磕绊绊的,张炯上学一直坚持到了高中。

本来按照他的学习成绩,参加高考是能考出一个好成绩的。但因为上大学要住校,离家比较远,自己的身体吃不消,父母也不放心,于是便放弃了高考的机会。

没有通过高考进入大学继续学习,这在张炯的心里是一个巨大的遗憾。在内心的不甘和对知识渴求的驱动下,他在网络上了解到了自学本科。

经过数年的努力,张炯通过自学获得了上海大学中文系和复旦网络学院金融系的毕业证书。

这份恒心和毅力,的确称得上是身残志坚的典范!

张炯的病需医院输血,一般都是一两个月一次。

小时候,他住在儿科病房,自从14岁之后,中医科、肿瘤科、血液科的病房室里,都出现了他瘦小的身影。

张父张母都是普通的工人,每个月的收入有限,张炯的频繁输血和住院,早已让这个普通家庭不堪重负,经常是省吃俭用、举债度日。

年张炯胃出血、年他做阑尾炎手术、年因为伤寒引发旧症,这些都是张炯经历过的惊心动魄的救治,也让他的家庭耗费了不少钱财。

他也曾抱怨过命运的不公,为啥自己会得如此怪病,直到年时,张炯再次住院遇到了一个人,彻底改变了他内心的想法。

那个人是一位美丽的天使,名叫李素云,当年才20岁,刚从老家的院校毕业,医院里当护士。

那一年,张炯的病情再度恶化住院,在血液科的病房里,他第一次看到了李素云。

李素云长得清纯美丽,但因为刚参加工作,所以有些沉默害羞。张炯注意到这一个细节后,经常主动找她聊天,并关心着她生活上的事情。

有一次,李素云随口和同事说起了自己刚参加工作,还没有办理医保和社保,也不知道具体的操作流程是什么。

张炯听到这个消息后,花费几天时间整理了详细材料。当他把详细材料交到李素云的手上时,这位姑娘心里暖暖的,有一种莫名的幸福和悸动。

作为一名护士,李素云当然知道张炯的病情和身体状况,一开始她十分同情,同样是20多岁的大好年华,张炯却疾病傍身20余年。

后来接触多了,李素云被张炯乐观的人生态度和聪明风趣、学识渊博的内涵所深深吸引。

那段时间,李素云觉得和张炯在一起是最幸福快乐的日子,她的心总是平静不下来。白天两人接触会脸红,可是到了晚上,李素云的脑海中总会浮现张炯的样子,翻来覆去难以入眠。

两人的第一次约会,是在张炯出院的一个星期后。在一家小餐馆吃饭时,张炯开门见山地问李素云是不是对自己好感。

听到对方捅破了这层窗户纸,温婉的李素云也不再扭捏,她落落大方点头承认了这件事,从那天之后十指紧扣,两个人正式谈起了恋爱。

和普通人的恋爱有些不同,张炯经常在输完血后,偷偷溜出来陪李素云吃饭、看电影。

张炯囊中羞涩、经济拮据,每次他都会坐普通的公交车,可当和李素云在一起时,他就会选择贵一块钱,但是有空调更加舒服的空调公交车。

走在马路上,张炯会刻意让李素云走在没有车的那一边,这种用心呵护、防止意外的暖心细节,让李素云很是感动。

再生障碍性贫血的严重程度不亚于白血病,一旦身体哪个重要部位出现大出血,病人的生存希望几乎为零。所以李素云和张炯谈恋爱,自然会遭到很多人的反对。

李素云的朋友知道他们的恋情后,纷纷劝她三思而后行,甚至还有人觉得,她之所以和张炯在一起,是因为护士的善良天性而同情病人。

可李素云心里很清楚,他对张炯的爱是真执的,自己照顾过的可怜病人那么多,如果是出于同情,怎么可能只同情张炯一个人呢?这足以说明一切!

最难过的还是父母那一关,得知女儿要嫁给一个身体不好的病人,李素云的父母极力反对,他们不希望女儿因为一时的决定而葬送一生的幸福。

而张炯的父母呢,对于他们的恋爱也是不看好的。自己儿子的身体情况,他们十分了解,持续输血并且随时可能发生危险,他们不希望儿子结婚,拖累了人家的好姑娘。

两位年轻人辗转徘徊了很久,有退缩回避,也有勇往直前,在分分合合好多次后,两颗心终于坚定在了一起,有了排除万难的勇气。

年春天,李素云将张炯带回家里,和父母正是表达了自己的想法。

“爸、妈,张炯是一个很风趣并且学识渊博的人,他只是童年不幸、身体不好,其他各方面都很优秀的,尤其对女儿照顾得无微不至,我相信嫁给他会非常幸福!

生命本就反复无常,即使我嫁给一个健康的人,谁能够保证他能够一辈子不会遇上天灾人祸呢?所以我想赌一把!”

父母心疼女儿,只是想让她的下半生有一个好的归宿,既然话都说到这个份上了,李素云的父母边叹息边摇头,最终只得无奈妥协。

年9月11日,两位新人历经磨难后,终于走到一起。这一年,张炯32岁!

结婚的时候,虽然张炯没有什么钱,但他还是想尽办法和妻子拍了一套婚纱照,并订了几桌酒席宴请亲朋好友,坚决没有让李素云的娘家掏一分钱。

有了家庭后,为了解决生计,张炯申请了营业执照,做一些小生意赚钱。

他脑袋灵活,除了两张本科毕业证书外,还在社区街道帮助开办的免费培训班里,获得了电脑技能证书、中式西点证书和汽车维修证书。

所以平时身体状态好的时候,张炯就会给附近的居民修修电脑,弄些电子产品的配件,赚一些微薄的差价。

结婚之后,李素云将自己的工资卡交到了张炯的手里,她觉得丈夫身体有恙,需要带一些钱在身边,以防突然发生意外。

年,李素云怀孕了,夫妻二人的第一个女儿降生。

也许是女儿带来的好运,从那时起,张炯将目光瞅准在监控安防领域,自己的事业也风生水起。

那时候,随着网络的普及,网吧、超市、工厂、学校等地方需要安装很多的摄像头。张炯雇了几名工人,长时间忙碌着自己的生意,收入较为可观。

有一次,杭州的一家工厂请他安装70多个摄像头,一天下来利润有一万元,张炯带着工人们半夜赶工,很晚才开车回家。

于是便发生了我们文章开头所描述的那一幕!

李素云看着丈夫这么拼命,便劝他要以身体为重,赚钱的事可以以后再说。

可张炯知道自己的身体状况,他想给妻子和女儿多留一些积蓄,以防止自己在将来某一天突遭不测。

但这种内心的想法,他不敢和妻子表达出来,免得让李素云担心和流泪。

年,是夫妻二人结婚十周年,张炯偷偷办好了去欧洲旅游的签证,一家三口高高兴兴准备着外出度假。

在出行之前,医院完成的输血治疗,然后将各种瓶瓶罐罐的药品装进行李箱内,这都是生活中必须服用的。

旅途中的舟车劳顿十分消耗体力,度假回国之后,透医院里,但他早已做好准备。

能够陪着妻子和女儿出国看一看,虽然身体会增加很多不必要的痛苦,可张炯觉得这非常值得,他认为这是一个好丈夫和好爸爸应有的责任。

随着网络的进一步快速发展,摄像头的安装生意日渐冷淡,张炯的小公司支撑不下去后,街道里为他介绍了一份工作,去社区大学里教学员操作电脑。

这份工作虽然薪水微薄,但清闲事少,张炯有了更多时间接送女儿上下学,陪伴妻子照顾家里,他觉得十分满意。

自从国家的二胎政策开放以后,张炯一直想再要一个孩子,李素云对此有些不解,张炯便解释道:

“一个女儿会很辛苦,将来他长大了,要一个人照顾妈妈、爷爷奶奶、外公外婆,如果有一个弟弟和妹妹,凡事也好有个商量。”

说这句话时,张炯把家人都提到了,就是没提到自己,李素云知道这是什么意思。

张炯虽然乐观坚强,但病魔无情,随着年龄的增长,他住院的次数越来越频繁,长期吃药导致身体的副作用也显现,刚到40岁的他骨质十分疏松,牙齿掉了大半。

张炯觉得自己肯定会走在家人的前面,所以他会提前考虑好身后事,对家人有一个妥善的安排。

每当夫妻二人想到这一层时,内心会特别的伤感,李素云会红着眼眶,给丈夫一个温暖的拥抱。

年,夫妻二人的小女儿出生了,给这一个普通而又充满磨难的家庭增添了不少喜悦。

为了让女儿的人生更有意义,张炯可谓是煞费苦心,尤其是在起名上。

他给女儿取名为“张三李四”,张和李就是夫妻二人的姓,三和四则代表三代同堂四口之家。

整个名字饱含了一位父亲对女儿无限的疼爱与希冀。

如今的张炯已经50岁,靠输血维持生命44年,但他仍努力承担一个父亲和丈夫的责任,只要身体能够受得住一天,他就会多坚持一天。

在很多恍惚的时候,回想起自己的人生经历,他觉得自己的人生就是靠着坚持,一路走过来的。

医生早已下过断言,“这个孩子活不长久!”他凭借着自己的毅力和勇气,从小学到初中、到高中、到自修大学、到结婚生子,闯过了一个又一个的难关。

如今,有了贤妻和两个美丽的女儿,张炯更是保有着美好的憧憬和热情的态度,去战胜无情可怕的病魔。

世间所有的不幸和绝望,都因为坚持而变得伟大;当生命脆弱到无可选择时,我们也只有选择坚强地活下去!




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